Rassegna stampa del GFB PDF Drucken E-Mail

 

SECONDA CAMPAGNA SMS DEL GFB 4-17 febbraio 2018

#CAPIAMOCI "Quello che i ragazzi dicono è il nostro punto di partenza"

 

 

2020

Malattie Neuromuscolari, nasce una Consulta per i pazienti di Piemonte e Valle D'Aosta - 21 gennaio OMAR Osservatorio Malattie Rare

Malattie neuromuscolari e disabilità: un lavoro condiviso per la fase 2 - 30 aprile  Superando.it

Malattie Neuromuscolari: le associazioni del Piemonte chiedono risposte - 27 maggio Superando.it

VIDEO

Il volontariato a fianco di Provaltellina - Teleunica  Sondrio

 

 

2019

Distrofia muscolare dei cingoli , Sarepta e Myonexus Therapeutics uniscono le forze sul fronte terapia genica - 15 gennaio Osservatorio Terapie Avanzate

Distrofia dei Cingoli 2E, primi risultati clinici favorevoli per la terapia genica - 12 aprile OMAR Osservatorio Malattie Rare

Distrofia dei cingoli  2E, nuovi risultati positivi per la terapia genica SRP-9003 - 22 ottobre OMAR Osservatorio Malattie Rare

VIDEO

Malattie neuromuscolari: la sfida della ricerca - Spazio Libero - Rai Parlamento  15 gennaio Rai3

 

 

Beta-sarcoglicanopatia: l'importanza della ricerca - Spazio Libero Rai Parlamento 23 ottobre Rai3

 

 

2018

Distrofie e Atrofie muscolari, la terapia genica avanza a grandi passi - 9 gennaio OMAR Osservatorio Malattie Rare

SECONDA CAMPAGNA SMS DEL GFB

SECONDA CAMPAGNA SMS DEL GFB

Curiamoli 4.0, raccolta fondi per la distrofia muscolare - 5 febbraio Valtellina News

Distrofia dei Cingoli, GFB Onlus lancia la nuova campagna Curiamoli 4.0 - 8 febbraio OMAR Osservatorio Malattie Rare

Un dramma familiare diventa rete di speranza - 16 febbraio VITA

 

Distrofia muscolare dei cingoli, accordo tra Sarepta Therapeutics e Myonexus - 21 maggio AboutPharma

GFB Onlus annuncia che la società Myonexus ha firmato una partnership esclusiva con Sarepta Therapeutics per l'avanzamento di programmi di terapia genica - 24 maggio Quotidiano Sanità

Distrofia dei Cingoli, Myonexus e Sarepta si alleano per la terapia genica - 31 maggio OMAR Osservatorio Malattie Rare

Presto uno studio sui malati di Beta-sarcoglicanopatie, una forma di Distrofia Muscolare dei Cingoli - 27 agosto UILDM Chivasso

VIDEO

SPOT seconda campagna SMS del GFB - Febbraio

 

2017

Distrofia dei cingoli : nasce canale di prestito per contribuire alla ricerca -11 gennaio Healthdesk

Talamona, in TV per parlare con GFB Onlus di Distrofia - 25 gennaio Valtellina News

Il GFB Onlus torna in TV sulla Rai - 26 gennaio Valtellina News

GFB Onlus grande impegno per le malattie genetiche - 21 febbraio Valtellina News

GFB Onlus, oltre 18.500 euro a favore della ricerca - 26 aprile Radio TSN TeleSondrioNews

Talamona: grande successo per Tu doni... loro si curano - 26 aprile Valtellina news

PRIMA CAMPAGNA SMS DEL GFB

Aiuta a cambiare il destino di chi soffre di distrofia muscolare - 13 maggio Valtellina News

Una malattia troppo rara, mamma racconta l'impegno per la ricerca - 17 maggio Redattore Sociale

GFB Onlus attivata la campagna SMS - 18 maggio Radio TSN TeleSondrioNews

Talamona: nuove terapie per la distrofia muscolare - 27 Giugno Valtellina News

In prima linea contro le beta-sarcoglicanopatie - 22 luglio Finestra Aperta

Il GFB torna nei salotti Rai - 16 novembre Valtellina News

Il GFB Onlus Torna nei salotti Rai per la quarta intervista - 17 novembre Alta Rezia News

La terapia genica è realtà per sette malattie - 28 novembre Prima la Valtellina

VIDEO

Una luce sulle Distrofie -  Spazio Libero Rai Parlamento 30 gennaio Rai 3

 

 

GFB Onlus, il progetto decolla - 21 Febbraio TSN TeleSondrioNews

GFB Onlus, il progetto decolla - 21 febbraio 2017 Teleunica Sondrio

Una luce sulle Distrofie - Spazio libero Rai Parlamento 18 maggio Rai 3

 

 

Intervista Radio Blu - Prima Campagna SMS del GFB 29 maggio

Una luce sulle Distrofie - Spazio Libero Rai Parlamento 1 dicembre Rai 3

 

 

2016

Talamona: Il Piccolo Teatro delle Valli sul palco per solidarietà - 20 aprile Valtellina News

I vincitori della lotteria Tu Doni ... Loro si Curano - 1 maggio Valtellina News

Tu doni ... loro si curano, estratti i biglietti vincenti della lotteria del GFB Onlus - 2 maggio Radio TSN TeleSondrioNews

Da Talamona fino a Rai2 per parlare di distrofie - 21 giugno Valtellina News

GFB ONLUS di Talamona il 29 a Rai2 - 28 Giugno La Gazzetta di Sondrio

Un farmaco contro la distrofia muscolare, il grande successo delle famiglie di Talamona - 12 settembre Valtellina News

Gfb Onlus: l'associazione di Talamona sempre in campo 12 settembre - AltaReziaNews

Beta-Sarcoglicanopatia, GFB Onlus finanzia il primo trial clinico sulla terapia genica - 13 settembre OMAR Osservatorio Malattie Rare

Gfb Onlus, 200 mila dollari per la ricerca - 13 settembre Radio TSN TeleSondrioNews

VIDEO

Il GFB Onlus a Radio TSN Straordinariamente Abili - 19 maggio Radio TSN

Una luce sulle Distrofie -  Spazio Libero - Rai Parlamento  29 Giugno Rai 2

 

Malattie Rare, GFB Onlus in campo per curare 6 bambini -  14 settembre TeleUnica Sondrio

 

2015

In arrivo un nuovo pulmino per il GFB di Talamona -  13 febbraio Valtellina News

Talamona: Il Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie  vince 20mila euro alla raccolta punti Iperal -  6 marzo Valtellina News

GFB Talamona, Mr. Bean a Sondrio per festeggiare i papà - 18 marzo Radio TSN TeleSondrioNews

Stasera spettacolo a Sondrio con protagonista Mr. Bean - 19 marzo ValtellinaTurismoMobile

Distrofia dei Cingoli di tipo 2E, raccolti 900mila dollari per un progetto di terapia genica - 31 marzo  OMAR Osservatorio Malattie Rare

Il Piccolo Teatro Delle Valli sul palco per beneficenza -  17 aprile Valtellina News

AMBASCIATORE

A piedi da Talamona a Roma, il pellegrinaggio di Marco Gavazzi per solidarietà -  11 maggio Valtellina News

Da Talamona a Roma a piedi, il pellegrinaggio solidale di Marco Gavazzi - 11 maggio Valtellina Today

Marco Gavazzi, a Roma a piedi per GFB Onlus - 15 maggio - radio TSN TeleSondrioNews

Fino a Roma camminando, Marco Gavazzi consegnerà un messaggio a Papa Francesco da parte della GFB Onlus - 18 maggio Valtellina News

Da Talamona a Roma a piedi: tappa lecchese per Gavazzi, ambasciatore GFB Onlus - 19 maggio - Lecconews

Marco ce l'ha fatta, da Talamona a Roma a piedi per fare del bene - 13 giugno Valtellina News

 

Talamona: il GFB Onlus festeggia l'arrivo del nuovo pulmino - 12 luglio Valtellina News

Sport Ambiente e disabilità: in Valmalenco il secondo ritrovo annuale del GFB Onlus -  13 agosto Valtellina News

INCONTRO PARLAMENTARI

Un incontro con i parlamentari locali per discutere sulla disabilità - 1 ottobre Valtellina News

Il GFB Onlus incontra i parlamentari locali - 5 ottobre - Radio TSN TeleSondrioNews

La disabilità in Italia: molti i passi avanti ma la strada è ancora lunga - 12 ottobre Valtellina News14

 

I Babbi Natale tornano a Morbegno per la Christmas Running - 11 novembre Valtellina News

Il GFB Onlus stanzia 200mila  euro per la terapia - 24 novembre Radio TSN  TeleSondrioNews

Ricerca: il GFB Onlus stanzia 200mila dollari per iniziare la terapia sui pazienti - 24 novembre Valtellina News

Betasarcoglicanopatie, GFB Onlus stanzia 200mila dollari per iniziare la terapia genica - 30 novembre OMAR Osservatorio Malattie Rare

Il coro dell'infanzia del GFB Onlus in concerto insieme a Mara Sottocornola - 24 dicembre - Radio TSN TeleSondrioNews

Talamona canta il Natale con il coro dell'infanzia del GFB onlus - 21 dicembre Valtellina News

VIDEO

Il ritorno dell'ambasciatore del GFB Onlus - 2 luglio TSN TeleSondrioNews

GFB Nuovo pulmino e nuovi progetti - 14 luglio Teleunica Sondrio

Il GFB Onlus a Radio TSN Straordinariamente Abili - 9 novembre Radio TSN

 

 

 

2014

InCanto D'amicizia, tre cori per un'iniziativa solidale - 17 maggio I tesori alla fine dell'arcobaleno

Verso gli LGMD Days dedicati alla ricerca - 3 ottobre  Salute 24  Sole24ore

Il punto sulle distrofie dei cingoli - 14 ottobre  Superando.it

Il Convegno sulla Distrofia Muscolare organizzato a Venezia dalla GFB Onlus di Talamona - 18 ottobre Valtellina News

Medici da tutta Europa a Venezia per una rara forma di malattia di distrofia - 18 ottobre La Gazzetta di Sondrio

Siglata la convenzione tra Uildm e GFB - 22 ottobre UILDM

Torna il pranzo sociale del GFB Onlus di Talamona - 31 ottobre Valtellina News

Proceedings of LGMD Days Meeting - dicembre Acta Myologica

 

 

2013

Sarcoglicanopatie: una luce in fondo al tunnel - 28 marzo Salute24 Sole24ore

Sarcoglicanopatie, un convegno a Milano - 15 aprile  Corriere della Sera

Sarcoglicanopatie: quale futuro? - 17 aprile   Superando.it

Convegno Nazionale GFB: Buona la Prima - 3 maggio  UILDM

 

 

2012

Beta-sarcoglicanopatie, il Gruppo dei Familiari GFB cerca altri pazienti italiani affetti da questa patologia - 29 novembre OMAR Osservatorio Malattie Rare


 
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