Newsletter n. 3 2014 PDF Drucken E-Mail

 

Auf dem “LGMD DAYS”-Treffen entsteht das LGMEuroNET – Auch das  UILDM-GFB-Abkommen wurde unterschrieben.

Am 15., 16. und 17. Oktober hat am Lido di Venezia das zweite GFB ONLUS-Treffen stattgefunden, wobei das LGDM EuroNET entstanden ist, ein europäisches Netz von Forschern, Ärzten und Patientenvereinen, die sich kontinuirlich und metodisch mit Dystrophienraupenketten beschäftigen werden. Das zweite LGDM EuroNET-Treffen ist  für den 20. Mai 2015 in Neapel vorgesehen. Am zweiten Kongresstag wurde ausserdem ein wichtiges Abkommen zwischen Uildm (Unione Italiana Lotta Alla Distrofia Muscolare) und GFB PNLUS unterzeichnet. Der Nationalpräsident Uildm, Luigi Querini hat die Wichtigkeit der Mitarbeit unter Vereinen unterstrichen.

In kurzer Zeit werden die Videos des Treffen auf der WEB-Seiten der GFB ONLUS zu sehen sein.

 

 

DAS VOLONTARIATSGESETZ 2014 FINANZIERT DAS PROJEKT “SPORT, UMWELT UND HANDICAP” DER GFB ONLUS

Das Projekt “Sport, Umwelt und Handicap” der GBF ONLUS” wurde durch das Volontariatsgesetz 2014 finanziert mit einem Betrag von 11.479 Euro. Das Projekt sieht einige Ausflüge für Behinderte auf dem Gebiet der Provinz Sondrio im Jahr 2015, von Mai bis Oktober vor.

https://www.dropbox.com/s/ruahqwe7vgueb7t/approvati-BV14.xlsx?dl=0

 

 

PROFESSOR TORRENTE IST JETZT MITGLIED DES ÄRZTLICH-WISSENSCHAFTLICHEN AUSSCHUSSES DER GFB ONLUS

 

Seit ein paar Monaten ist Prof. Yvan Torrente Mitglied des ärztlich-wissenschaftlichen Ausschusses der GFB ONLUS, mit Cerletti Massimiliano, Roberto Maggi und Paola Bonetti. Prof. Torrente beschäftigt sich seit Jahren mit Muskeldystrophien. Zur Zeit arbeitet er am Labor Staminalzellen beim Abteil ärztlich-chirurgischer Physiopathologie und Verpflanzungen der Università degli Studi in Mailand, Stiftung IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico von Mailand.

 

 

IN DEN U.S.A. IST EIN VEREIN FÜER RAUPENKETTEN-DYSTROPHIEN ENTASTANDEN

Im Januar 2014 ist in den U.S.A. ein Verein für Raupenketten-Dystrophien “Consortium of LGMD Family Foundations” entstanden, der aus folgenden Stiftungen besteht, die sich mit Raupenketten-dystrophien beschäftigen:

LGMD2A:     COALITION TO CURE CALPAIN 3

LGMD2B:     JAIN FOUNDATION

LGMD2C:     KURT+PETER FOUNDATION

LGMD2D:     LGMD2D FOUNDATION

LGMD2I:       LGMD2IFUND

http://www.lgmd-diagnosis.org/

 

DIE  FONDAZIONE  VALTELLINA FINANZIERT DAS PROJEKT DER GFB

Die GFB wurde durch die Fondazione Valtellina befördert, die 19.500 Euro für “Anschaffung eines kleinen Busses Behinderte und ähnliches” der GFB gestiftet hat. Der Ankauf steht bevor.

http://www.provaltellina.org/wp-content/uploads/2014/05/elenco_contributi-bandosociale_2014.pdf

 

WEIHNACHTSKARTEN DER GFB ONLUS

 

Unsere Weihnachtskarten mit rotem Umschlag können für 1 Euro gekauft werden.

 

Reservierung unter:

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ZWEITES JAEHRLICHES GFB ONLUS-FAMILIENTREFFEN

 

 

Im Zusammenhang mit dem Projekt “Sport, Umwelt und Handicap” der GFB ONLUS wird das zweite GFB-Familientreffen vom 8. bis zum 11. August in Italien, Provinz Sondrio stattfinden. Vorgesehen ist die Unterkunft in 8 für Behinderte ausgerüsteten Wohnungen in Valmalenco in Torre Santa Maria, ein Ausflug in die Schweiz mit der roten Bernina-Eisenbahn und eine Seilbahnfahrt von Chiesa Valmalenco zum Palù-See.

Weitere Informationen und Reservierungen unter:

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