| Newsletter n. 5 2012 |
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19. April: Erstes Nationaltreffen der Familienmitglieder Beta-Sarcoglykanopatien SARCOGLYKANOPATIEN: WELCHE ZUKUNFT? Sarcoglykanopatien und Raupenkettendystrophien: wissenschaftliche Forschung und klinische Aspekte Die GFB lädt Sie zum ersten nationalen Treffen der Familiengruppe Beta-sarcoglykanopatien ein, das am Freitag, dem 19. April 2013 in Mailand stattfinden wird. Behandelt werden verschiedene Themen, die die wissenschftliche Forschung und die klinischen Aspekte der Raupenkettendystrophie betreffen. Die Vorträge erfolgen hauptsächlich in italienischer Sprache; eine Simultanübersetzung ins Englische und eine Streamingübertragung sind auch wahrscheinlich vorgesehen. Den nächsten Newslettern wird das endgültige Programm sowie ein Anmeldeformular beigelegt. Weitere Auskünfte bekommen Sie unter: http://beta-sarkoglykanopatie.de/index.php?option=com_content&view=article&id=74&Itemid=75 Zahlreiche Referenten werden erwartet, darunter: ü Jerry R. Mendell, MD Professor of Pediatrics and Neurology Director, Center for Gene Therapy Director, Paul D. Wellstone Cooperative Muscular Dystrophy Research Center The Research Institute at Nationwide Children's Hospital, Columbus Ohio USA ü Lousie Rodino-Klapac, Center for Gene Therapy Principal Investigator Neuromuscular Disorders Principal Investigator The Research Institute at Nationwide Children's Hospital, Columbus Ohio USA ü Massimiliano Cerletti, Group Leader Principal Investigator/Muscle Stem Cell Unit Progenitor Labs Ltd (GlaxoSmithKline) London BioScience Innovation Centre London, United Kingdom PhD Principal Investigator Harvard-GlaxoSmithKline Skeletal Muscle Program Department of Stem Cell and Regenerative Biology Harvard University and Harvard Stem Cell Institute Cambridge, MA USA ü Robert Pleticha, Online Patient Communities Manager, EURORDIS (rareconnect) ü Saverio Tedesco, Senior Research Associate Cell & Developmental Biology, Div of Biosciences, Faculty of Life Sciences University College London, London, United Kingdom ü Anna Ambrosini, Research Program Manager Fondazione Telethon, Milano ü Giacomo Comi, Dipartimento di fisiopatologia medico-chirurgica e dei trapianti, università di Milano ü Doriana Sandonà, Facoltà: Medicina e Chirurgia Gruppo di ricerca: ER processing of skeletal muscle membrane proteins, dipartimento di scienze biomediche, università di Padova ü Claudio Semplicini, dipartimento di neuroscienze, università di Padova ü Gian Maria Fimia Ph.D. Cell Biology Laboratory, National Institute for Infectious Diseases, Lazzaro Spallanzani IRCCS Roma
AB NOVEMBER ZÄHLT DIE GFB ZU DEN MITGLIEDERN DER ‘ALLIANCE TREAT-NMD’ http://www.treat-nmd.eu/about/membership/organizations/
O.Ma.R HAT EINE NACHRICHT DER GFB VERÖFFENTLICHT O.mA.R (Osservatorio malattie rare) hat am 29. November 2012 die Nachricht veröffentlicht: “Betasarkoglykanopatien, die Gruppe der Familien GFB, sucht andere italienische Patienten, die an dieser Pathologie leiden”
Wir wünschen ein frohes Weihnachtsfest und ein glückliches 2013!!! |
